Τι χρειάζεται ένα παιδί με σύνδρομο Down; Μία αδελφή σαν αυτή!

Τι χρειάζεται ένα παιδί με σύνδρομο Down; Μία αδελφή σαν αυτή!

Η 6 ετών Viola Fuller, γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Όχι, όμως, και η δίδυμη αδελφή της Nigella, η οποία, όπως φαίνεται, έχει βάλει στόχο να έχει η αδελφούλα της μία εξίσου φυσιολογική ζωή. Πώς; Δείχνοντας στην Viola πώς να την αντιγράφει, προκειμένου να καταφέρνει να κάνει ό,τι και η ίδια.

Όπως εξηγεί η μαμά των κοριτσιών Agata Fuller, «τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν πολύ καλή οπτική μνήμη και μαθαίνουν με την αντιγραφή. Επειδή, λοιπόν, η Viola μπορούσε ανέκαθεν να παρακολουθεί τη Nigella, η οποία είναι ικανή για την επίτευξη κάθε ηλικιακού ορόσημου, και στη συνέχεια να την αντιγράφει, κατάφερε να φτάσει σε πολύ ικανοποιητικό επίπεδο των ίδιων ορόσημων.

»Θα μπορούσαμε να περάσουμε ώρες με έναν θεραπευτή που να προσπαθεί να διδάξει τη Viola κάτι, αλλά στη συνέχεια το μόνο που θα έκανε θα ήταν να παρακολουθεί τη Nigella να το κάνει και μετά να το αντέγραφε.»
Μάλιστα, όπως λένε οι γονείς των κοριτσιών, υπάρχει μια ειδική νοηματική γλώσσα την οποία τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν εύκολα να χρησιμοποιήσουν, και ονομάζεται Makaton. Η Nigella μπόρεσε να την μάθει εύκολα και ήταν σε θέση να διδάξει τη Viola.

 

 

Έτσι, ενώ υπό άλλες συνθήκες η Viola θα μπορούσε να έχει μείνει πολύ πίσω στην εξέλιξή της, χάρη στην δίδυμη αδελφή της Nigella -και πολλούς εξειδικευμένους γιατρούς στο πλευρό της- καταφέρνει να είναι ακόμα και σε κανονικό σχολείο, μαζί με την αδελφή της. Μάλιστα, οι δυο τους είναι πολύ κοντά και αν η Viola αντιμετωπίσει ποτέ δυσκολία στο σχολείο, η Nigella θα είναι πάντα εκεί για να την βοηθήσει.

«Ήταν το μεγαλύτερο σοκ της ζωής μου»

Όσο η κυρία Fuller ήταν έγκυος, δεν γνώριζε ότι μία από τις κόρες της θα έχει το σύνδρομο Down. Τα κορίτσια είχαν γεννηθεί μόλις μερικές ώρες όταν ο γιατρός διέγνωσε το πρόβλημα στη Viola. Όπως λέει η ίδια, «είχα μια φυσιολογική εγκυμοσύνη και δεν περίμενα τίποτε άλλο, παρά δύο υγιή μωρά. Η Nigella γεννήθηκε πρώτα και στη συνέχεια μου έδωσαν τη Viola. Θυμάμαι ότι η Viola είχε τα μάτια της κλειστά και ότι φαινόταν λίγο διαφορετική, αλλά μόλις άνοιξε τα μάτια της σκέφτηκα ότι ήταν μια χαρά. Γινόμουν για πρώτη φορά μητέρα, έτσι δεν είχα κανένα λόγο να υποψιάζομαι ότι κάτι δεν πάει καλά.

»Περίπου τρεις ώρες μετά ένας γιατρός εξέτασε τη Viola και με ρώτησε αν είχα ακούσει ποτέ για το σύνδρομο Down. Του είπα ότι ήξερα και μου είπε ότι πιθανότατα η Viola το είχε. Άρχισε να επισημάνει τα σημάδια, όπως η επιπλέον γραμμή στην παλάμη της, τα μικρά (αμυγδαλωτά) μάτια της και το χαμηλό μυϊκό τόνο της και τότε ξαφνικά το τοπίο θόλωσε.

»Ο γιατρός συνέχισε να μιλάει, αλλά ένιωθα σαν κάποιος να είχε βάλει ένα γυάλινο τοίχο μεταξύ μας και εγώ δεν μπορούσε πραγματικά να τον δω ή να τον ακούσω. Ήταν ακριβώς τόσο σουρεαλιστικό, ένιωθα σαν να έβλεπα μια ταινία. Ήταν το μεγαλύτερο σοκ της ζωής μου. Ο γιατρός μας άφησε κάποια φυλλάδια και μας είπε να χαρούμε το μωρό μας».

Σήμερα η κ. Fuller αναγνωρίζει πόσο τυχερή είναι που έχει τις κόρες της και νιώθει τρομερά υπερήφανη και για τις δύο.

Πηγή: dailymail.co.uk

v