3χρονη με σπάνια ασθένεια νίκησε μια φορά το θάνατο και συνεχίζει να παλεύει

3χρονη με σπάνια ασθένεια νίκησε μια φορά το θάνατο και συνεχίζει να παλεύει

Κάθε χρόνο, περίπου 20.000 βρέφη διαγιγνώσκονται με τρισωμία 18, μια κατάσταση που προκαλεί αναπτυξιακές καθυστερήσεις λόγω ενός επιπλέον χρωμοσώματος. Από αυτά τα μωρά, λίγα γεννιούνται ζωντανά, ενώ το 70-90% πεθαίνουν τον πρώτο χρόνο της ζωής τους. Υπάρχουν, όμως, και εξαιρέσεις....

Η Wylie Duerson νίκησε τις πιθανότητες και έζησε παραπάνω από 1 χρόνο, καθώς σήμερα είναι 3 ετών κι απ' ότι φαίνεται, δεν το βάζει κάτω αλλά συνεχίζει να παλεύει για τη ζωή της.

«Στις 20 εβδομάδες που κάναμε υπέρηχο, ο γιατρός εντόπισε κάποια προβλήματα με την καρδιά της και καλοήθεις κύστες που δεν προκαλούν από μόνες τους προβλήματα, αλλά δείχνουν ότι υπάρχει κάτι...», είπε η μητέρα της, Karla.

Μετά από έναν άλλο υπέρηχο, οι γιατροί πίστευαν ότι η Wylie είχε το σύνδρομο Down, γνωστό και ως τρισωμία 21. Ωστόσο, ένας μη επεμβατικός προγεννητικός έλεγχος που χρησιμοποίησε δείγμα αίματος από την Karla έδειξε μεγάλη πιθανότητα η Wylie να έχει τρισωμία 18.

Καθώς η εγκυμοσύνη προχωρούσε, οι γιατροί άρχισαν να παρατηρούν και άλλους δείκτες της Τρισωμίας 18 - όπως τα σφιγμένα χέρια και το πόσο λίγο μεγάλωνε η Wylie. Αλλά η επίσημη διάγνωση δεν θα γινόταν μέχρι τη γέννησή της.

Οι γιατροί είχαν πει στους γονείς ότι ήταν πιθανό η Wylie να γεννιόταν με τρύπες στην καρδιά της. Θα έπρεπε να περιμένουν για λίγο καιρό, έτσι ώστε να την υποβάλλουν σε εγχείρηση ανοικτής καρδιάς. 

«Αν και δεν υπάρχει θεραπεία (για την Τρισωμία 18), υπάρχουν κάποια πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε το σώμα τους», δήλωσε η Lindsay Ragsdale, παιδίατρος.  Πριν από τη γέννηση της κόρης της, η Karla θέλησε να διαβάσει πολλές ιστορίες από άλλες μητέρες παιδιών με τρισωμία 18.

«Σίγουρα με βοήθησαν οι ιστορίες άλλων μαμάδων για να αποκτήσω τη νοοτροπία να απολαμβάνω την κάθε μέρα μαζί της, χωρίς να σκέφτομαι πόσο καιρό θα ζήσει», δήλωσε η Karla. «Δεν στήσαμε τίποτα στο σπίτι, δεν βάλαμε κούνια. Πιστεύαμε ότι θα πεθάνει». 

Ακόμη και όταν γεννήθηκε η Wylie, η οικογένειά της δεν είχε πολλές προσδοκίες. «Γεννήθηκε με καισαρική τομή και όταν μου την έδειξαν, ήταν φοβερά μικρή και μπλε. Δεν έμοιαζε με ζωντανό μωρό», είπε η Karla. «Αλλά άφησαν τον σύζυγό μου να την κρατήσει στην αγκαλιά του και δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτή τη στιγμή. Τον θυμάμαι να μου λέει: "Αναπνέει Karla, αναπνέει!". Και συνέχισε να αναπνέει και συνέχισε να ζει».

Η Wylie μεταφέρθηκε στη ΜΕΝΝ, όπου της τοποθετήθηκε σωλήνας σίτισης. Αλλά προς έκπληξη όλων, συνέχισε να αναπνέει μόνη της. Δεν χρειάστηκε πρόσθετο οξυγόνο κατά τη διάρκεια των έξι εβδομάδων που έμεινε στην εντατική! Λίγο καιρό αφού είχε πάει σπίτι της, επέστρεψε στο νοσοκομείο. Όπως είχαν προβλέψει οι γιατροί οι τρύπες στην καρδιά της Wylie άρχισαν να της δημιουργούν προβλήματα. Υποβλήθηκε με επιτυχία σε εγχείρηση ανοικτής καρδιάς πριν ακόμα γίνει 3 μηνών.

Τα προβλήματα υγείας ήταν πολλά. Η Karla εκτιμά ότι η Wylie πέρασε το 70% των πρώτων 10 μηνών της στο νοσοκομείο.

Η Wylie έκλεισε τα 2 τον Μάιο του 2021 - ένα ορόσημο που η Karla δεν μπορούσε καν να φανταστεί όταν την γέννησε. Στην πανδημία δεν νοσηλεύτηκε ούτε μία φορά. Τώρα, η φροντίδα της Wylie περιλαμβάνει κυρίως έναν σωλήνα σίτισης για φόρμουλα και φάρμακα και κάνει φυσικοθεραπεία. Είναι αληθινή μαχήτρια που δεν το βάζει κάτω!

Οι γιατροί έχουν μείνει άφωνοι με την πρόοδό της και περιμένουν να δουν τι άλλο θα καταφέρει.

Πηγή: uknow.uky.edu

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ ΜΑΣ

ΜΠΕΙΤΕ ΣΤΗΝ ΠΑΡΕΑ ΜΑΣ

Γραφτείτε στο Newsletter μας

Διαγωνισμοί, δώρα και τα πάντα για το παιδί και την οικογένεια!

v