Οι ελπίδες του παιδιού μου για μια κανονική ζωή κρέμονται από μια κλωστή...

Load more

Ένα κοριτσάκι 9 μηνών που γεννήθηκε με κρανιοπροσωπική ανωμαλία χρειάζεται επειγόντως να εγχειριστεί προκειμένου να έχει μια κανονική ζωή και να μην υποφέρει. Εξαιτίας, όμως, της πανδημίας και των περιορισμών του COVID η επέμβαση ακυρώνεται συνεχώς...

Η μικρούλα γεννήθηκε με λαγόχειλο (σχιστία του χείλους) και λυκόστομα (σχιστία του ουρανίσκου). Αυτό σημαίνει ότι έχει μια τρύπα στον ουρανίσκο της, η μια πλευρά πηγαίνει μέχρι το ρουθούνι της, και το πάνω μέρος των ούλων της είναι κομμένο στη μέση και τα χείλη της δεν ενώνονται μεταξύ τους.

Η χειρουργική επέμβαση είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη της ομιλίας και των δοντιών της (και πιθανώς της ακοής της). Ενώ η πρώτη επέμβαση θα έπρεπε να είχε γίνει στους 6 μήνες και η δεύτερη στους 12, εξαιτίας της πανδημίας, το 9 μηνών κοριτσάκι δεν έχει κάνει καν τη πρώτη του εγχείρηση.

Χωρίς την εγχείρηση, δεν μπορεί να κάνει βασικά πράγματα

Η μητέρα του κοριτσιού, Kayla, μιλώντας για την περιπέτεια της κόρης της είπε:

«Οι γιατροί του νοσοκομείου είναι πολύ καλοί μαζί μας, αλλά τα χέρια τους είναι δεμένα, γιατί πρέπει να ακολουθήσουν τους κανόνες της πανδημίας. Νιώθω τεράστια απογοήτευση που αυτή η εγχείρηση δεν θεωρείται τόσο σημαντική και συνεχώς αναβάλλεται. 

Μιλάμε για ένα μικρό μωρό και αυτή η επέμβαση είναι κρίσιμη για να μπορέσει να κάνει πολύ βασικά πράγματα, όπως να τρέφεται σωστά και να μάθει να μιλάει όπως τα άλλα παιδιά. Με θυμώνει που πρέπει να ασχοληθούμε και με αυτό, πέρα από όλες τις άλλες προκλήσεις που αντιμετωπίζει. Η Greta είναι τόσο δυνατή. Eίμαι περήφανη γι' αυτήν και δεν θα σταματήσω να αγωνίζομαι για χάρη της.

Οι γιατροί θέλουν να συνδυάσουν και τις δύο επεμβάσεις, όμως, αυτό ενέχει μεγαλύτερους κινδύνους, καθώς είναι μια πιο περίπλοκη χειρουργική επέμβαση. Η ανάρρωση θα διαρκέσει πολύ και δεν θα μπορεί να αναπνέει σωστά όσο οι πληγές της επουλώνονται».

«Όταν έμαθα για την πάθηση της κόρης μου, το μόνο που ήθελα ήταν να κλάψω»

Η Kayla παραδέχτηκε ότι όλο αυτό το ταξίδι ήταν εξαρχής δύσκολο και για την ίδια.

«Στο υπερηχογράφημά μου στις 20 εβδομάδες κύησης μάς είπαν ότι το μωρό μου είχε σχιστία χείλους και ουρανίσκου. Ήμουν σε απόλυτο σοκ, το οποίο μπορεί να ακούγεται ανόητο, καθώς και τα αδέρφια μου είχαν γεννηθεί με την ίδια πάθηση. Θυμάμαι ότι σκέφτηκα ότι πρέπει να φύγω από εδώ και να κάτσω κάπου να κλάψω.

Όταν γεννήθηκε, η Greta ήταν σε ειδική φροντίδα για λίγο καιρό. Παραλίγο να πνιγεί πολλές φορές με το φαγητό της, το οποίο έβγαινε από τη μύτη της - κυρίως από τότε που άρχισε να τρώει στερεές τροφές.

Ξέρω τι πέρασαν τα αδέρφια μου ως παιδιά - μικρή, τα έβλεπα να κάνουν τη μία εγχείρηση μετά την άλλη. Λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, οδοντιατρικά ραντεβού, και η αδερφή μου έζησε μάλιστα και σχολικό εκφοβισμό».

«Είναι το όμορφο κοριτσάκι μου...»

Η Greta θα χρειαστεί να κάνει επίσης ένα χειρουργείο και στην εφηβεία της. Ένα οστικό μόσχευμα, που συνήθως λαμβάνεται από το ισχίο, θα τοποθετηθεί στον ουρανίσκο του στόματος.

«Ακόμα θυμάμαι το χειρουργείο της αδερφής μου σαν να ήταν χθες, ήταν τόσο μελανιασμένη και πρησμένη, που έμοιαζε σαν να την είχε χτυπήσει φορτηγό. Μερικές φορές ξεχνάω ότι η Greta έχει λαγόχειλο - είναι το όμορφο κοριτσάκι μου. Όμως οι άνθρωποι είναι σκληροί και τους βλέπω να κοιτάζουν όταν περπατάμε στο δρόμο ή λένε πράγματα όπως "τι έχει το πρόσωπό της;".

Μετράω τις μέρες μέχρι να μπορέσει να κάνει την επέμβαση που χρειάζεται - αλλά πρέπει να περιμένουμε προς το παρόν. Ο δρόμος θα είναι δύσκολος- ελπίζω μόνο να μην της κάνουν bullying. Νομίζω ότι είναι όμορφη. Eύχομαι όταν μεγαλώσει να το πιστεύει και η ίδια για τον εαυτό της».

Πηγή: kidspot.com.au 

Load more

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ ΜΑΣ

ΜΠΕΙΤΕ ΣΤΗΝ ΠΑΡΕΑ ΜΑΣ

Σεβόμαστε την ιδιωτικότητά σας


Εμείς και οι συνεργάτες μας χρησιμοποιούμε τεχνολογίες, όπως cookies, και επεξεργαζόμαστε προσωπικά δεδομένα, όπως διευθύνσεις IP και αναγνωριστικά cookies, για να προσαρμόζουμε τις διαφημίσεις και το περιεχόμενο με βάση τα ενδιαφέροντά σας, για να μετρήσουμε την απόδοση των διαφημίσεων και του περιεχομένου και για να αποκτήσουμε εις βάθος γνώση του κοινού που είδε τις διαφημίσεις και το περιεχόμενο. Κάντε κλικ παρακάτω για να συμφωνήσετε με τη χρήση αυτής της τεχνολογίας και την επεξεργασία των προσωπικών σας δεδομένων για αυτούς τους σκοπούς. Μπορείτε να αλλάξετε γνώμη και να αλλάξετε τις επιλογές της συγκατάθεσής σας ανά πάσα στιγμή επιστρέφοντας σε αυτόν τον ιστότοπο.

Πολιτική Cookies & Προστασία Προσωπικών Δεδομένων