Τέτοιοι γονείς –ακούραστοι, ανιδιοτελείς, υπομονετικοί- ρωτήθηκαν «Τι θα θέλατε να ξέρει ο κόσμος για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες;» και απαντούν από καρδιάς (και βάζοντάς μας στη θέση μας).
1. «Ενώ μπορεί να υπάρχουν συγκεκριμένα φυσικά χαρακτηριστικά, πρότυπα συμπεριφοράς ή συγκεκριμένες επιπλοκές στην υγεία που συνδέονται με μια συγκεκριμένη διάγνωση, κάθε παιδί εξακολουθεί να είναι μοναδικό. Μην “τσουβαλιάζετε” όλα τα παιδιά στο ίδιο σακούλι. Είναι λάθος κι υποτιμητικό.»
2. «Μην κρίνεις ένα βιβλίο απ’ το εξώφυλλο. Αν σου λέω ότι το παιδί μου έχει μια συγκεκριμένη πάθηση/ διαταραχή/ ασθένεια, δεν έχει κανένα νόημα να μου απαντάς “Περίεργο… και φαίνεται μια χαρά!”. Λες να σου λέω ψέματα;»
3. «Το ότι το παιδί μου δεν μπορεί να μιλήσει, δεν σημαίνει ότι δεν ακούει τίποτα απ’ όσα λες, γι’ αυτό πρόσεξε πώς μιλάς όταν είσαι κοντά του.»
4. «Δεν είναι κακό παιδί ούτε γκρινιάρικο. Απλά το κλάμα και ο θυμός είναι ο τρόπος του να επικοινωνήσει και να δηλώσει αυτά που νιώθει.»
5. «Δεν φαντάζεστε πόσο δύσκολο είναι να έχεις στοιχειώδη εκπαίδευση ή/και απασχόληση για το παιδί σου, αν δεν έχεις λεφτά.»
6. «Το ότι το παιδί μου δυσκολεύεται να κάνει κάποια πράγματα ή έχει καθυστερημένη ανάπτυξη, δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να τα κάνει. Απλώς οι χρόνοι του είναι διαφορετικοί και ο κόπος που χρειάζεται να καταβάλλει περισσότερος.»
7. «Έχει αυτισμό, δεν είναι αυτιστικός. Έχει μια διαταραχή, δεν είναι η διαταραχή.»
8. «Δεν “κουβαλάω σταυρό”, ούτε είμαι ηρωίδα. Μεγαλώνω ένα παιδί που, ακόμα κι αν δεν μπορείτε να το φανταστείτε, μπορεί να είναι έξυπνο, αστείο και τρυφερό. Απλώς με έναν τρόπο που ο μέσος όρος δεν έχει συνηθίσει.»
9. «Ακόμα κι αν νομίζεις ότι κοιτάζεις διακριτικά ή ότι ψιθυρίζεις τόσο σιγά που κανείς δεν σ’ ακούει, το βλέμμα και τα σχόλιά σου μπορεί να φτάνουν στ’ αυτιά μας. Και μπορεί και να μας πληγώνουν.»
10. «Οι ζωές μας είναι ίσως πιο κουραστικές και το πρόγραμμά μας πιο γεμάτο, γι’ αυτό, συνήθως αρνούμαστε προσκλήσεις σε ομαδικούς κυριακάτικους καφέδες ή εκδρομές. Ωστόσο, έχουμε ως οικογένεια ανάγκη, όπως ο καθένας, για κοινωνικοποίηση και στήριξη. Οπότε, αγαπημένοι μας φίλοι, προσπαθήστε να μην μας ξεχνάτε –ακόμη κι αν είμαστε δυσεύρετοι.»
11. «Το να λες ατάκες όπως “Δεν είναι δικό σου σφάλμα” ή “Προσπάθησε να χαλαρώσεις και να βρεις λίγο χρόνο για τον εαυτό σου”, δεν βοηθάνε.»
12. «Το “Aπορώ πώς αντέχεις” σταματήστε να το λέτε. Δεν “αντέχω” το παιδί μου, το μεγαλώνω, το αγαπώ και το σέβομαι.»
13. «Το να εξαιρούμαστε από παιδικά πάρτι ή εκδηλώσεις μας πληγώνει. Ξέρω ότι το παιδί μου είναι δύσκολο, αλλά προσπαθώ να μεγαλώνει γεμάτο αγάπη. Συχνά, πρέπει να του πω ψέματα όταν με ρωτάει γιατί δεν πήγαμε κι εμείς στο άλφα ή βήτα μέρος.»
14. «Όσο συνειδητοποιούσα τη σοβαρότητα της καθυστέρησής του και οι διαφορές του με τα παιδιά της ηλικίας του γίνονταν πιο έντονες, ήξερα πως θα έχανα κάποια απ’ τα κλασικά ορόσημα της παιδικής ηλικίας. Όμως, θέλω για το παιδί μου, ακριβώς ότι θέλει κάθε μαμά: να ζήσει με αγάπη, ευτυχία και σεβασμό.»
15. «Οι άνθρωποι υποτιμούν τον χρόνο, την προσπάθεια και το κόστος που χρειάζεται για να μεγαλώσεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Και ότι σε κάθε γωνιά της πορείας σου βρίσκονται πολιτικοί και γραφειοκρατία που μπαίνουν εμπόδιο. Δεν φαντάζεστε πόσο μοναχικές και χωρίς στήριξη είναι αυτές οι οικογένειες.»
