«Η ζωή μου με την Χριστίνα»: Μεγαλώνοντας ένα παιδί με νοητική καθυστέρηση

«Η ζωή μου με την Χριστίνα»: Μεγαλώνοντας ένα παιδί με νοητική καθυστέρηση

Η κ. Μαρία Σεβδαλή-Μουστάκη απέκτησε την κόρη της Χριστίνα πριν 44 χρόνια. Όταν η Χριστίνα ήταν μόλις ενάμιση έτους διαγνώστηκε με νοητική υστέρηση. Στην παρακάτω συνέντευξη που έδωσε στην ψυχολόγο κ. Αντιγόνη Γινοπούλου, η κ. Σεβδαλή, πρόεδρος του συλλόγου Καντηλίου Μεγάρων και τέως αντιπρόεδρος του Συλλόγου ατόμων με ειδικές ανάγκες Μεγάρων, μιλά για την πορεία της ζωής μαμάς και κόρης μέχρι σήμερα.

-Κυρία Σεβδαλή, πότε γεννήθηκε η Χριστίνα και μετά από πόσο χρονικό διάστημα διαγνώστηκε η νοητική υστέρηση;

Γεννήθηκε στο Λονδίνο το 1969, η διάγνωση της νοητικής υστέρησης μας δόθηκε όταν η Χριστίνα ήταν 1,5 έτους.

-Πότε καταλάβατε ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί σας;

Σχετικά νωρίς, όταν η Χριστίνα ήταν 8 μηνών επειδή δεν είχε την φυσιολογική ανάπτυξη που έπρεπε να έχει για την ηλικία της. Ήταν σαν βρέφος, δεν στήριζε το κεφάλι της και δεν πατούσε καθόλου στα πόδια της.

-Πώς αντιμετωπίσατε αρχικά το πρόβλημα;

Πήγα το παιδί σε ειδικό γιατρό στο νοσοκομείο Παίδων όπου μετά από αρκετές εξετάσεις μου είπαν ότι το παιδί μου έχει κάποια καθυστέρηση χωρίς όμως να μπορέσουν να μου προσδιορίσουν από πού προέρχεται. Η δική μου άποψη είναι ότι ξεκίνησε από έναν πολύ υψηλό πυρετό όταν γεννήθηκε το παιδί, τότε δεν προβληματίστηκα γιατί πέρασε και η όψη του παιδιού ήταν φυσιολογική.

-Όταν ακούσατε τη διάγνωση των γιατρών, τι σκεφτήκατε;

Αρχικά σοκαρίστηκα και με κυρίευσε η αγωνία επειδή ήταν κάτι πρωτόγνωρο για μένα. Δεν ήξερα τι πρέπει να κάνω, πώς να το αντιμετωπίσω και τι εξέλιξη θα έχει. Στη συνέχεια, όμως, το μητρικό ένστικτο ήταν ο οδηγός μου.

-Τι παροχές είχατε από το αγγλικό σύστημα υγείας;

Έστελναν δωρεάν στο σπίτι κοινωνική λειτουργό και λογοθεραπευτή. Επιπλέον η Χριστίνα από την ηλικία των 2 ετών πήγε σε ειδικό παιδικό σταθμό, ο οποίος ήταν δωρεάν όπως επίσης και η μεταφορά.

-Το παιδί πώς εξελίχθηκε και τι σας συμβούλεψαν οι γιατροί;

Άργησε πολύ να μιλήσει και να περπατήσει και φυσικά όταν τα κατάφερε διέφερε από τα φυσιολογικά παιδιά. Η συμβουλή των γιατρών ήταν να της δίνω στοργή και αγάπη χωρίς να ξεχνάω ποτέ το πρόβλημα, ότι είναι ένα νοητικά καθυστερημένο παιδί.

-Σήμερα η Χριστίνα είναι 44 ετών. Ποια ήταν η εξέλιξή της και ποιοί παράγοντες έπαιξαν καθοριστικό ρόλο;

Η εξέλιξη της Χριστίνας θεωρώ ότι έχει ξεπεράσει κάθε προσδοκία λόγω της αγάπης που εισέπραξε. Ποτέ δεν απέρριψα το παιδί. Όπου πήγαινα το έπαιρνα μαζί μου, δεν ντράπηκα ποτέ γι' αυτήν. Το πιο σημαντικό που έκανα ήταν ότι πάντα έβαζα όρια στη Χριστίνα, ποτέ δεν την κακομάθαινα κάνοντάς της όλα τα χατίρια. Η πειθαρχία και η συνεχόμενη εκπαίδευση ήταν καθοριστικά στοιχεία για την εξέλιξή της, με αποτέλεσμα σήμερα να είναι κοινωνική, καλοσυνάτη, να έχει χιούμορ και να είναι αποδεκτή από τον κόσμο.

-Κυρία Σεβδαλή, ας επιστρέψουμε στο παρελθόν. Θα ήθελα να μου πείτε ποια ήταν η αντιμετώπιση του κόσμου βλέποντας τη Χριστίνα;

Στην Αγγλία δεν ένιωσα το πρόβλημα. Η κοινωνία ήταν ενήμερη και, επιπλέον, είχα βοήθεια από τους κρατικούς φορείς. Το πρόβλημα του παιδιού το ένιωσα πραγματικά όταν ήρθαμε στην Ελλάδα. Έψαχνα αντίστοιχους κρατικούς φορείς όμως δεν υπήρχαν. Υπήρχε μόνο ένα ειδικό σχολείο, το Σικιαρίδειο στο Μαρούσι. Ο κόσμος δεν ήταν ενημερωμένος για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και κοιτούσαν τη Χριστίνα περίεργα ακόμα και στις κούνιες. Δυστυχώς πολλά παιδιά ήταν κρυμμένα στα σπίτια επειδή οι οικογένειες ένιωθαν ντροπή με αποτέλεσμα η κοινωνία να μην γνωρίζει ή να παριστάνει ότι δεν την αφορούν αυτά τα άτομα.

-Τι συμβουλεύετε τους γονείς που έχουν παιδιά με νοητική υστέρηση όσον αφορά την εκπαίδευσή τους;

Από τη δική μου εμπειρία μπορώ να σας πω με σιγουριά ότι αυτά τα παιδιά πρέπει να πάνε σε ειδικά σχολεία, ποτέ σε κανονικά, επειδή έχουν μια διαφορετικότητα. Οι γνώσεις που μπορούν να αποκτήσουν φτάνουν μέχρι ένα σημείο. Σημασία έχει η ψυχολογία του παιδιού και η εκπαίδευση όσον αφορά την αυτοεξυπηρέτησή του.

-Πώς μπορεί η καθημερινότητα των παιδιών και των γονιών να γίνει πιο εύκολη;

Οι γονείς πρέπει να έχουν υπομονή, να μην χάνουν τον έλεγχο και την αυτοκυριαρχία τους, να είναι επίμονοι στην εκπαίδευση του παιδιού τους, να μην το απορρίπτουν, να του συμπεριφέρονται όπως σε ένα κανονικό παιδί και να το επιβραβεύουν για κάθε του επιτυχία.

(*) Στη φωτογραφία απεικονίζεται η Χριστίνα, στη βάπτισή της σε ηλικία 2,5 ετών, με τη μητέρα και την γιαγιά της. Εμφανισιακά δείχνει μικρότερη από την ηλικία της λόγω της νοητικής υστέρησης.

v