3χρονη με σπάνια ασθένεια κινδυνεύει να πεθάνει κάθε φορά που ενθουσιάζεται

3χρονη με σπάνια ασθένεια κινδυνεύει να πεθάνει κάθε φορά που ενθουσιάζεται

Η 3χρονη Lola Sheldon έχει μια σπάνια γονιδιακή ανωμαλία που προκαλεί επιληψία. Ωστόσο, ενώ μερικοί πάσχοντες από επιληψία επανέρχονται μόνοι τους από την κρίση που παθαίνουν, η Lola για να επανέλθει πρέπει να της γίνει ανάνηψη.

Χαρακτηριστικό της πάθησής της είναι πως ο υπερβολικός ενθουσιασμός μπορεί να θέσει τη ζωή της σε κίνδυνο. Στα τρίτα της γενέθλια, η μικρή Lola επισκέφθηκε μαζί με την οικογένειά της ένα θεματικό παιδικό πάρκο από την αγαπημένη της παιδική σειρά και ο ενθουσιασμός της ήταν τόσο μεγάλος που υπέστει μια μεγάλη κρίση και χρειάστηκε να νοσηλευτεί για μέρες. Σε κάποια άλλη αντίστοιχη περίπτωση, χρειάστηκε να νοσηλευτεί σε μονάδα εντατικής θεραπείας. 

Η 27χρονη μητέρα του κοριτσιού δήλωσε πως «είναι επώδυνο να ανησυχείς για το παιδί σου μόνο και μόνο επειδή περνάει καλά και διασκεδάζει. Θυμάμαι μια φορά που ενθουσιάστηκε με κάτι, κατέληξε στη ΜΕΘ με τους γιατρούς να δίνουν μάχη για να μην υποστεί εγκεφαλική βλάβη.» 

«Εάν πάει σε ένα παιδικό πάρτυ» συνεχίζει η μητέρα της Lola, «πρέπει να την παρακολουθώ συνέχεια. Αν νιώσω ότι διασκεδάζει πολύ και ενθουσιάζεται με τις φίλες της, πρέπει να την πάρω και να φύγουμε. Είναι πραγματικά επώδυνο!»

Το κοριτσάκι που σήμερα είναι 3 ετών, πάσχει από επιληπτικές κρίσεις απ’ όταν ήταν 4 μηνών και μπαινοβγαίνει στο νοσοκομείο συνέχεια. Επίσης, θα παίρνει ειδική φαρμακευτική αγωγή για πάντα. 

«Έχω μόνιμα έτοιμη μια τσάντα με τα πράγματά της στην περίπτωση που χρειαστεί να πάμε στο νοσοκομείο. Αυτή την περίοδο, δεν έχει νοσηλευτεί για έξι ολόκληρες εβδομάδες, κι αυτό είναι το μεγαλύτερο διάστημα που πέρασε χωρίς επιληπτική κρίση» λέει η μαμά της και συμπληρώνει: 

«Δεν γίνεται να χαλαρώσω ούτε στιγμή αφού πάντα πρέπει να έχω τον νου μου στο πώς νιώθει η μικρή μας, αλλά πλέον το έχω συνηθίσει. Έχει γίνει τρόπος ζωής.»

Πηγή: birminghammail.co.uk

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

v