«Ο γιος μου έχει σύνδρομο Down και το πιο γλυκό χαμόγελο του κόσμου»

«Ο γιος μου έχει σύνδρομο Down και το πιο γλυκό χαμόγελο του κόσμου»

Δεν είναι εύκολο να είσαι γονιός ενός παιδιού με σύνδρομο Down, αφού οι καθημερινές προκλήσεις είναι αρκετά μεγαλύτερες και απαιτούν πολύ χρόνο, αφοσίωση και υπομονή. Όλα αυτά, όμως, δεν είναι παρά σταγόνα στον ωκεανό, όταν βλέπεις το παιδί σου να ξεπερνά τα εμπόδια που του έβαλε η φύση και να σου χαμογελά γλυκά και γεμάτο ευγνωμοσύνη. Όπως ακριβώς μας λέει και αυτή η μαμά, που νιώθει χαρά και περηφάνεια για όσα έχει πετύχει ο υπέροχος γιος της.

«Για τον γιο μου θα έκανα τα παντα, θα πήγαινα ακόμα και μέχρι το φεγγάρι γιατί παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει (έχει σύνδρομο Down) είναι ένα υπέροχο παιδί που μας εμπνέει κάθε μέρα με τη δύναμη και το χαμόγελό του!

Πριν γίνει τριών ετών, είχε ήδη υποστεί επτά εγχειρήσεις, αλλά το πείσμα του είναι παροιμιώδες και η δίψα του για ζωή αξιοθαύμαστη. Αν του δίνονταν οι ευκαιρίες, νιώθω ότι θα μπορούσε αληθινά να πετύχει τα πάντα.

Δεν ήμουν πάντα τόσο αισιόδοξη. Ομολογώ πως όταν μάθαμε για την πάθηση του παιδιού μας, φοβηθήκαμε. Δεν είχαμε ιδέα τι θα αντιμετωπίσουμε και πώς θα μπορέσουμε να ανταπεξέλθουμε στις αυξημένες και πιο ειδικές ανάγκες του παιδιού. Αλλά γρήγορα καταλάβαμε ότι ο ερχομός του ήταν ευλογία και η ανατροφή του δεν διαφέρει από ένός οποιουδήποτε παιδιού. Αρκεί να του δίνεις όλη την αγάπη και την φροντίδα σου.

Βεβαίως, κάθε γονιός στην θέση μας χρειάζεται τη βοηθεια και την καθοδήγηση των ειδικών. Είναι αλήθεια πώς η παρουσία τους, αλλά και η προθυμία τους να είναι δίπλα σου, είναι καταλυτική. Τολάχιστον, για εμάς ήταν εκείνοι που μας έδωσαν την αυτοπεποίθηση και τη σιγουριά που χρειαζόμασταν για να κάνουμε το καλύτερο δυνατό για το παιδί μας.

Όσο περήφανος και πεισμωμένος και αν είσαι στην αρχή, δεν πρέπει να μένεις χωρίς βοήθεια – είναι κι αυτό κάτι που μάθαμε λόγω του γιου μας.

Αναζητήσαμε απ’ την αρχή κάποιον να μας βάλει στο σωστό δρόμο και χαίρομαι πολύ που το κάναμε χωρίς καμία αμφιβολία και όντας έτοιμοι να ακούσουμε ό,τι μας έλεγαν. Κάπως έτσι, ο γιος μας αρχίσε να περνάει τα ορόσημά του ένα-ένα και να είναι σήμερα στο σχολείο, να διεκδικεί το δικαίωμά του στη μόρφωση σαν όλα τα παιδιά.

Και είναι υπέροχο που μπορούμε να συμμετάσχουμε κι εμείς σ’ αυτό, να συζητάμε με τους δασκάλους του και να αποφασίζουμε τι είναι καλύτερο για ‘κείνον και την εξέλιξή του.

Το πιο υπέροχο όμως είναι το πόσο ευτυχισμένος είναι ο γιος μας με όλο αυτό. Πόσο χαίρεται που δεν είναι κλεισμένος στο σπίτι, αλλά κινείται (έστω και ελεγχόμενα) στον έξω κόσμο, γεμίζει την καθημερινότητά του με όμορφες στιγμές, αντί για μια μουντή επανάληψη, και μαθαίνει διαρκώς καινούργια πράγματα – πετυχαίνει νέους, συναρπαστικούς στόχους.

Μάλιστα, δεν κάνει περήφανους μόνο εμάς, αλλά και τους καθηγητές του που βλέπουν στον μικρό πολλές δυνατότητες να ξεπεράσει τα όρια που του έθεσαν η ζωή και η κοινωνία, και να βρει την ευτυχία και έξω απ’ το τωρινό προστατευμένο περιβάλλον του.

Αυτό θέλαμε κι εμείς απ’ την αρχή, από τη στιγμή που πάψαμε να φοβόμαστε και αντιληφθήκαμε ότι με αγάπη, υπομονή, επιμονή και πολλή δουλειά, μπορούμε να τον δούμε μια μέρα να είναι αληθινά ανεξάρτητος – όσο περισσότερο γίνεται. Όχι φυσικά να ζει ολομόναχος, αλλά να μας έχει για στήριγμα περισσότερο και όχι για δεκανίκι.

Να πετύχει ό,τι έχει ονειρευτεί και να συνεχίσει να μας χαρίζει το χαμόγελό του, το πιο γλυκό χαμόγελο στον κόσμο!»

v