«Η κόρη μας κοιμάται μόνο μία ώρα κάθε βράδυ, αλλά το χαμόγελό της αξίζει τα ξενύχτια»

«Η κόρη μας κοιμάται μόνο μία ώρα κάθε βράδυ, αλλά το χαμόγελό της αξίζει τα ξενύχτια»

Η Ρόμπιν και ο Κερκ είναι δύο εξουθενωμένοι γονείς, πιο εξουθενωμένοι από οποιονδήποτε άλλον, αφού η κορούλα τους κοιμάται από 1 ώρα έως 90 λεπτά κάθε βράδυ και συχνά με 20λεπτα διαλείμματα ενδιάμεσα. Αυτό οφείλεται σε μια σπάνια πάθηση που άρχισε να ταλαιπωρεί παιδί και γονείς αμέσως μετά την επιστροφή τους απ’ το μαιευτήριο.

Το σύνδρομο Angelman είναι μια γενετική νευρολογική διαταραχή που προσβάλλει 12 στους 20.000 ανθρώπους περίπου.

Για τους δύο νέους γονείς, η ανησυχία ξεκίνησε όταν το νεογέννητό τους άρχισε να έχει προβλήματα με την κατάποση και την χώνεψη και, κατά συνέπεια, ήταν πάρα πολύ νευρική και μονίμως δυσαρεστημένη.

Αφού αντιμετώπισαν το πρόβλήμα της παλινδρόμησης με την κατάλληλη αγωγή για την ηλικία της μικρής, οι γονείς παρατήρησαν ότι το παιδί, αν και έμοιαζε ιδιαιτέρως χαρούμενο, έχανε το ένα ορόσημο μετά το άλλο. Παρ’ όλ’ αυτά, της έδωσαν το χρόνο της, ώσπου στα 2α γενέθλιά της αποφάσισαν να το ψάξουν.

Έτσι έμαθαν ότι πάσχει από αυτό το άγνωστο σ’ εκείνους (όπως και στους περισσότερους γονείς) σύνδρομο το οποίο δεν αφήνει τη μικρή να κοιμάται πολλές ώρες συνεχόμενα τη νύχτα, όπως κάνουν τα παιδιά σ’ αυτήν την ηλικία.

Με λίγα λόγια, λειτουργεί μια χαρά με ελάχιστο ύπνο την ώρα που η Ρόμπιν και ο Κερκ είναι διαρκώς κατάκοποι και άυπνοι. Ταυτόχρονα, παρουσιάζει μια καθυστέρηση στην ομιλία και σε άλλες δεξιότητες, αν και η ίδια μοιάζει πανευτυχής και χαμογελάει συνέχεια.

«Είναι απίθανο το πως αντέχει, αλλά για εμάς τους δύο είναι πολύ δύσκολο γιατί δεν έχουμε και βοήθεια από αλλού. Ανησυχούμε επίσης για το πώς θα τα καταφέρει στον έξω κόσμο καθώς μεγαλώνει, ειδικά αργότερα που ίσως να μην μας έχει πάντα δίπλα της», λένε συγκινημένοι οι δύο γονείς, «παρ’ ολ’ αυτά, στο τέλος της ημέρας χαιρόμαστε που μας χαρίζει τόσο απλόχερα το χαμόγελό της κι ελπίζουμε να χαμογελάει πάντα».

Πηγή: thesun.co.uk

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

v