«Όταν έμαθα ότι περιμένω δίδυμα ένιωσα ότι ήμουν στην κορυφή του κόσμου. Άρχισα αμέσως να σχεδιάζω το μέλλον με τα μωρά μου, πως θα παίζουν μαζί και πως θα μεγαλώσουν σαν αγαπημένα αδερφάκια που μοιράζονται τα πάντα. Όσο το ταξίδι πλησίαζε στον προορισμό του τόσο πιο ενθουσιασμένοι ήμασταν, εγώ και ο σύντροφός μου.
Όλοι ρωτούσαν πότε με το καλό και τι φύλο είναι τα διδυμάκια μας. Αλλά εμείς τότε δεν νοιαζόμασταν και τόσο για το φύλο. «Γερά να’ ναι κι ό,τι είναι», λέγαμε χαμογελώντας.
Δεν μπορούσαμε καν να φανταστούμε τη ζωή μας με δύο παιδιά που δεν είναι γερά. Μέχρι που η πραγματικότητα μας προσγείωσε απότομα.
Ο Όλιβερ και ο Χάρι γεννήθηκαν στις 32 εβδομάδες και ζύγιζαν 1,5 κιλό ο καθένας. Επέζησαν, φυσικά, αλλά ενώ ο Όλιβερ ήταν μια χαρά, ο Χάρι είχε ένα σοβαρό πρόβλημα: μια εκ γενετής δυσμορφία που σήμαινε ότι έχει κατά κάποιον τρόπο «μισό πρόσωπο» και έπρεπε να περιμένουμε να δούμε εάν είχε και βλάβη στον εγκέφαλο.
Αρχικά, διαπιστώσαμε ότι ο εγκέφαλός του ήταν μια χαρά και το ίδιο και η ανάπτυξή του. Το μόνο πρόβλημα ήταν η δυσμορφία του.
Τα όνειρά μου όμως είχαν διαλυθεί. Μπροστά μου απλωνόταν μια ζωή γεμάτη αβεβαιότητα και δυσκολίες που δεν ήξερα καν ποιες είναι και για τις οποίες δεν ένιωθα καθόλου έτοιμη. Τα πράγματα δυσκόλεψαν κι άλλο όταν ο Χάρι διαγνώστηκε με αυτισμό στα τρία του χρόνια. Μόλις αρχίσαμε να προσαρμοζόμαστε στη προηγούμενη κατάσταση βρισκόμασταν αντιμέτωποι με μια νέα ανατροπή.
Σήμερα ο Χάρι είναι 16, ένα δυσμορφικό αυτιστικό παιδί που συχνά χαλάει τον κόσμο και τραβάει τα βλέμματα των περαστικών με τις φωνές και τις σπασμωδικές κινήσεις του. Και φυσικά, τη δύσμορφη εικόνα του.
Κι εγώ, αντί για βλέμματα κατανόησης, εισπράττω στην καλύτερη περίπτωση αδιαφορία. Στη χειρότερη, με κρίνουν που δεν μπορώ να βάλω φρένο στο ανάπηρο παιδί μου και το αφήνω να χαλάει τη ζαχαρένια τους.
Το ξέρω πως οι άνθρωποι δεν ξέρουν πώς να βοηθήσουν και γι’ αυτό δεν προσπαθούν, αλλά ακόμη κι ένα χαμόγελο ή μια ερώτηση αν είσαι καλά μπορεί να κάνει τεράστια διαφορά για μια μαμά που περνάει ότι κι εγώ. Κι όμως, αυτό δε συμβαίνει ποτέ. Είμαστε περικυκλωμένοι από κόσμο, εγώ και το παιδί μου, αλλά είμαστε εντελώς μόνοι και αβοήθητοι.
Δίνουμε μάχη με όλους και με όλα, με τους θεσμούς, με τις δομές, με τους ανθρώπους για όσα οι άλλοι θεωρούν αυτονόητα. Στο τέλος, νιώθουμε απλώς αόρατοι.
Οι μαμάδες σαν κι εμένα ανεβαίνουμε τον δικό μας γολγοθά, αλλά κάνουμε το καλύτερο δυνατό για τα παιδιά μας. Προχωράμε βήμα-βήμα. Παίρνουμε την κάθε μέρα ξεχωριστά και αφήνουμε την αγάπη μας για τα παιδιά μας να μας οδηγήσει.
Μακάρι να μπορούσαν όλοι να το καταλάβουν αυτό, να δουν πίσω από τις ιδιαιτερότητες ή τις δυσμορφίες των παιδιών μας και να αναγνωρίσουν την καλοσύνη, τον αγώνα και την αστείρευτη αγάπη που κρατά ζωντανή τη δίψα τους να ζήσουν όπως όλοι μας.»
Πηγή: metro.co.uk
